Legisladores apoyan la ley de albinismo en la Ciudad

En la Legislatura Porteña se organizó un evento por el "Día de la Sensibilización sobre el Albinismo", el cuál se estableció por ley en la última sesión del 8 de junio, gracias a la iniciativa de la legisladora Magdalena Tiesso del Frente para la Victoria. 

Del mismo participaron integrantes de la organización de personas albinas "Simplemente Amigos" de todo el país, en apoyo al proyecto de ley para la Ciudad. La autora del proyecto y organizadora del evento María Magdalena Tiesso expresó: "Cuando nos enteramos de la campaña por la ley nacional, enseguida pensamos cómo impulsarlo desde la Ciudad, y así surgió el proyecto de ley, porque lo que nos importa fundamentalmente es ampliar derechos y construir una Ciudad con todos y todas adentro".

De la charla participaron el médico Ricardo Villagra, el abogado Daniel Esteban Soria de "Simplemente amigos"quien destacó "la actividad que ha puesto la lupa del Albinismo no solo en la Ciudad o Argentina ya que ha trascendido las fronteras de nuestro país, en muchos lugares del mundo están observando esta actividad".

El psicólogo José Antonioo Capineri de "Simplemente amigos" Agradeció y destacó a la legisladora Magdalena Tieso y dijo que gracias a su interés por el tema el albinismo va a poder llegar a lugares muy recónditos de nuestro país donde no hay información sobre el tema "La capital federal es mirada por todo el país y va a ser un espejo no solo para Argentina sino para Latinoamérica".

Por otra parte pidió que la legislatura aprobara la Ley de Albinismo y que deje de lado diferencias de ideologías. "Esta ley viene a subsanar problemas causados por ignorancia sobre el tema" y explicó los temas culturales de prejuicios con el albinismo producto de la falta de información.

El proyecto propone dos puntos centrales, uno es la creación de un Programa de Atención Integral del Albinismo que consta de ocho puntos, entre los cuales se destacan: el de garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos médicos necesarios; implementar en los establecimientos del sistema de salud un protocolo de detección temprana del albinismo e instrumentar mecanismos de estimulación visual desde temprana edad.

El segundo punto central consta en la provisión gratuita de medicamentos: “Medicamentos, protectores solares, lentes, lupas electrónicas, magnificadores y todo otro elemento y/o soporte tecnológico existente o a crearse necesario para el correcto tratamiento de las afecciones que del albinismo deriven”.

El albinismo es una alteración genética que conlleva cuidados especiales y afecciones que necesitan de una atención especial por parte del sistema de salud. El padecimiento de esta alteración se traduce en la necesidad de lentes especiales y otros elementos, muchas veces importados, que pueden llegar a costar carísimos. A esto se agregan las cremas fotoprotectoras para la piel y los constantes chequeos médicos. El albinismo se manifiesta en una elevada cantidad de personas en el mundo. A nivel nacional no se ha podido cuantificar debido a la falta de estadísticas al respecto. Se estima que a nivel mundial una de cada 17.000 personas, poseen alguna tipología. La ausencia de campañas de difusión y la falta de formación en torno al albinismo genera situaciones de discriminación evitables si se articulan políticas públicas para explicar y visibilizar estas cuestiones.